El 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, se estima que en Uruguay la prevalencia de esta enfermedad es una de las más alta de América Latina. Para informar y concientizar al respecto, Roche elaboró un libro que refleja desafíos y situaciones que viven quienes tienen este diagnóstico.
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad del sistema nervioso central diagnosticada en cerca de 2,3 millones de personas en todo el mundo, y en Uruguay se estima que hay unos 20,5 casos cada 100.000 habitantes. El Día Mundial de esta patología se conmemora todos los años con el objetivo de informar y concientizar a la población sobre los desafíos que viven los pacientes, que suponen situaciones tan complejas como invisibles para buena parte de la población.
En ese marco, con el objetivo de seguir trabajando en dar visibilidad a la enfermedad y para generar una mayor conciencia sobre la necesidad de priorizar a las personas con EM, Roche Uruguay elaboró un libro digital titulado "El mundo invisible de Alana. Un día en la vida de una persona con esclerosis múltiple", material que fue validado por la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple Uruguay (EMUR) y la Coordinadora de Psicólogos del Uruguay.
Este libro, realizado por escritores y diseñadores uruguayos, representa de manera muy real y directa lo complejo que resulta vivir con EM, y cómo algunas situaciones totalmente cotidianas se vuelven una odisea para quienes padecen la enfermedad, por ejemplo, cosas tan simples como atarse los cordones o subir una escalera.
A través de este libro queda claro que la EM es una patología que puede afectar severamente la calidad de vida de los pacientes, al punto tal de que es la principal causa de discapacidad no traumática en los adultos jóvenes en muchos países. Problemas de visión y movilidad, dolor, fatiga, mareos, espasmos musculares, sensibilidad al calor, dificultad al tragar y confusión mental e incluso depresión, son algunos de tantos síntomas y consecuencias que presenta esta patología. A través de la historia de Alana es posible comprender esa realidad y aprender cómo se puede convivir con la enfermedad. También es una invitación a acompañar y respaldar los sueños de las personas que viven con EM.
A nivel global, la campaña 2020-2022 de la Federación Mundial para la EM (MSIF por sus siglas en inglés) está centrada en el concepto "Conexiones EM", una mirada que busca "romper las barreras sociales que provocan que las personas afectadas por la EM se sientan solas y socialmente aisladas" y "promover el cuidado personal y la vida saludable" con la enfermedad, entre otros objetivos. Y a través de las diversas acciones de información y difusión que se generan, se busca dejar en claro que el diagnóstico y tratamiento precoz pueden asegurar una mejor evolución de los pacientes, reduciendo la progresión de la enfermedad y mejorando su calidad de vida.
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