Por décadas, la hemofilia ha sido considerada una enfermedad que afecta únicamente a los hombres. La idea de que las mujeres solo pueden ser "portadoras" ha invisibilizado su experiencia, haciendo que muchas vivan con síntomas sin recibir un diagnóstico o el tratamiento adecuado. Sin embargo, la realidad es clara: ellas también pueden vivir con hemofilia y enfrentar sus desafíos día a día.
La hemofilia es un trastorno de la coagulación que impide que la sangre se coagule correctamente, provocando hemorragias prolongadas y espontáneas. Se hereda a través del cromosoma X, lo que ha llevado a la errónea creencia de que solo los hombres pueden padecerla. Sin embargo, muchas mujeres con niveles bajos de factor de coagulación presentan síntomas que afectan su calidad de vida y su bienestar diario.
Las mujeres con hemofilia pueden experimentar:
Sangrados nasales y gingivales frecuentes.
Aparición de hematomas con facilidad.
Sangrados prolongados tras cirugías o lesiones.
Hemorragias articulares y musculares que pueden causar dolor e inflamación.
Pero también enfrentan síntomas específicos que impactan aún más su día a día:
Menstruaciones abundantes y prolongadas, lo que puede derivar en anemia y fatiga crónica.
Sangrados excesivos durante el parto y posparto, con riesgo de complicaciones graves.
Mayor propensión a padecer osteoporosis y problemas articulares a largo plazo.
No podemos permitir que más mujeres enfrenten solas su diagnóstico o vivan con síntomas que afectan su calidad de vida sin recibir respuestas. Darles visibilidad es el primer paso para garantizarles una vida sin barreras, con acceso a la salud que merecen.
En Roche, estamos comprometidos con el desarrollo de soluciones y tratamientos innovadores para la hemofilia, asegurando que cada persona con esta condición pueda acceder puedan vivir una mejor calidad de vida, libre de sangrados y sin limitaciones.
Fuentes: Asociación de Hemofilia del Uruguay. Mujeres y niñas con hemofilia. www.ahuweb.org. Consultado el 14 de febrero de 2025.